Περί έλλειψης σοβαρότητας και υπευθυνότητας για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες

Μετά την σχετικά πρόσφατα προτεινόμενη από την ιστοσελίδα εθνικιστικής οργάνωσης της χώρας μας «… ευθανασία ατόμων με αναπηρία για …ανθρωπιστικούς λόγους», μετά από δημόσια άποψη για «…καθηλωμένες ιδέες των ατόμων με κινητικές αναπηρίες…» από γνωστό έλληνα καλλιτέχνη

του θεάτρου της τηλεόρασης και του κινηματογράφου, μετά από άρθρο πολύ γνωστού έλληνα δημοσιογράφου μεγάλων ΜΜΕ που «δαιμονοποίησε» τον αυτισμό στα πλαίσια δημοσιογραφικής κριτικής πολιτικών συμπεριφορών και πολιτικών προσώπων, έρχεται μία ακόμα σοκαριστική και απαράδεκτη δήλωση γνωστού έλληνα για τα παιδιά μας, τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και δυστυχώς αυτή τη φορά, ο γνωστός αυτός έλληνας, είναι και «γνωστός» γονέας ατόμου με αυτισμό.

Στην προσπάθεια του να αναδείξει την αδιαφορία και κατά συνέπεια την ανεπάρκεια της Πολιτείας να υποστηρίξει τα άτομα με βαριά αναπηρία και της οικογένειες τους, εξασφαλίζοντας τους συνθήκες αξιοπρεπούς διαβίωσης, ο κ. Δ.Κολάτος δήλωσε ότι θα πρέπει να επιτρέπεται στους γονείς να αφαιρούν τη ζωή των παιδιών τους όταν δεν θα είναι πια σε θέση να τα φροντίζουν.

Αντιλαμβανόμαστε απολύτως την απόγνωση και την αγωνία του γονέα για το μέλλον του παιδιού του (είναι, άλλωστε αγωνία και όλων ημών, ως γονείς ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες) καθώς και την αγανάκτηση για την ανυπαρξία εθνικών πολιτικών στη βάση της δικαιωματικής προσέγγισης για την αναπηρία.

Η ίδια αγωνία, η ίδια απόγνωση, η ίδια αγανάκτηση είναι οι αιτίες που ώθησαν εκατοντάδες οικογένειες να δημιουργήσουν φορείς εκπροσώπησης, να ενταχθούν στο Εθνικό Αναπηρικό κίνημα της χώρας και να μάχονται καθημερινά για την προάσπιση και την προώθηση των δικαιωμάτων των παιδιών τους.  Ο μόνος τρόπος όμως για να αναδειχθεί η άρνηση της Πολιτείας να συμπεριλάβει στο σχεδιασμό της πολιτικές για την αναπηρία και να βγουν από την αφάνεια τα παιδιά μας, είναι να συνειδητοποιήσουμε, πρώτοι από όλους εμείς οι γονείς που τα εκπροσωπούμε, ότι η φωνή μας είναι η φωνή τους, ότι ο αγώνας μας είναι ο αγώνας τους, ότι με αξιοπρέπεια και ενσυναίσθηση διεκδικούμε όλα αυτά που θα διεκδικούσαν εκείνα αν είχαν τη δυνατότητα να το κάνουν.

Στην παρούσα φάση που ήδη έχουν γίνει οι απαραίτητες συστάσεις από τον Ο.Η.Ε. προς την Ε.Ε. για την εφαρμογή της Σύμβασης για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, μιας Σύμβασης που θέτει υπό αμφισβήτηση το θεσμό της Δικαστικής Συμπαράστασης, που ορίζει ρητά το πλαίσιο της Διαβίωσης και των κοινοτικών υπηρεσιών, που ενισχύει την αυτοσυνηγορία και καθιστά τα άτομα με αναπηρία υποκείμενα επιλογών και όχι αντικείμενα φιλανθρωπίας και αποφάσεων τρίτων, μιας Σύμβασης που από τον Απρίλιο του 2012 με τον Ν.4074/2012 αποτελεί νόμο και του ελληνικού κράτους το οποίο θα κληθεί να απολογηθεί για την ορθή ή μη εφαρμογή της, είναι απαραίτητο όσοι εξ‘ ημών θέλουμε να εκπροσωπούμε με σοβαρότητα τα άτομα με Αυτισμό να ανατρέξουμε στο κείμενο της και να το αξιοποιήσουμε όχι μόνο σαν θεσμικό όπλο αλλά και σαν εγχειρίδιο αυτοπροσδιορισμού.

Επιτέλους, ας σοβαρευτούμε όλοι σε αυτήν τη χώρα και ας γίνουμε πιο υπεύθυνοι, ιδίως όσοι έχουμε δημόσιο βήμα και αρθρώνουμε δημόσιο λόγο...